社團法人中華民國唐氏症關愛者協會-募款活動

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本會結合唐氏症者家庭、學者專家及關心唐氏症者之人士與團體,共同促進唐氏症者及家人的全生涯服務。

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雖然力氣不夠 但我勇氣十足-唐氏症多元課程訓練

唐寶寶在嬰兒時期就很容易被查覺肌肉張力較低、肌耐力不足。由於肌肉使用不易,容易因為代償活動導致下肢僵直、行動不靈活的狀況。 為克服以上問題,唐氏症者從一出生即須接受持續不斷的早療課程,像物理治療、肌耐力訓鍊等等,因此,持續性的刺激與訓練很重要,這次唐氏症者大膽嚐試「划龍舟」,希望讓世人看見唐寶寶經過努力後,也能達成不可能的任務,藉以激勵大家,只要肯努力,一定會有成果。

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助唐寶寶勇闖成長路 支持自立生活培訓計劃

每到寒暑假是一般孩子開心參加營隊的時侯,但對唐寶寶的父母來說,卻是煩惱的開始,因為坊間適合的營隊少之又少,在資源不足、找不到營隊的情形下,許多需要工作的父母,只能讓孩子待在家,漫長寒暑假結束後,有些孩子的身心狀況明顯退化許多。 為此,舉辦唐寶寶營隊成了協會重要的傳統活動,由於營隊的特殊性,因此籌備的前置作業比一般活動來得困難煩瑣許多,其中的細膩度、同理心、體貼度要求精準到位,社工必須掌握每位參加青少年的身心狀況,光是籌備期就長達半年以上,但為了讓唐寶寶擁有自立生活的訓練機會,以及紓解主要照顧者長期照顧的壓力,我們將會排除萬難,持續做下去,邀請您加入我們的行列,成為家長與唐寶寶的支持力量,陪伴他們勇闖困境,成長茁壯!

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讓我們一起更有力量地走下去

唐氏症者從出生起就有高密度的醫療需求、早期療育需求,求學過程中,家長往往也不清楚如何與老師針對特殊孩子學習和需求做溝通;而青年期的唐氏症者特教高中畢業後,也有部份閒置在家,在缺乏社會刺激及與社會互動下,社會功能容易提早退化,並加快生理功能老化的速度,尤其隨著主要照顧者的年齡隨之增加,進入雙老困境,唐家庭的沈重壓力是長期且巨大的,若非身在其中是無法理解。 因此,唐氏症關愛者協會,定期舉辦各式支持活動,讓這群有著共同唐氏症背景的家庭建立起支持系統與網絡,相互鼓勵、經驗分享、自我揭露和發揮同理心,做為彼此照顧及教養經驗的借鏡、典範和情緒出口。 協會舉辦家長支持團體、身心靈抒壓講座、及唐氏症家庭區域聯誼等等,在這裡,唐家人可以放心地做自己,孩子可以放鬆地表現自我,有的唐寶寶愛笑、有的愛唱歌、有的愛跳舞,也有不停找人聊天的,在這裡沒有特殊的眼光,只有懂的心、理解的眼神,以及不以為意的天南地北話家常。透過自然而然的交流,抒發平日高壓的照顧情緒,以聯繫家庭網絡方式,提供深度的家庭支持性服務,這種溫馨和諧的氛圍對唐氏症家庭來說,是非常重要的力量和鼓勵,支持著唐家人克服一路上的荊棘,勇敢堅定地走下去。

陪他和他們一起走-唐寶寶及其家庭支持服務

感謝您的愛心,您的捐款我們將運用於推廣會務,建立唐氏症者及其家庭的安全聯繫網

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